Faça Parte Do Grupo De Pessoas Que Estão Salvando A Vida De Muitas Crianças Que Contém Uma Doença Rara,
A Epidermólise Bolhosa

SALVE AS CRIANÇAS
DA EPIDERMÓLISE BOLHOSA

Somos o Jardim das Borboletas, uma ONG sem fins lucrativos que ajuda crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa, uma doença genética RARA causada por uma alteração da síntese das proteínas que são responsáveis por unir as camadas da pele, causando feridas, como queimaduras de 2º e 3º grau em todo corpo.

O Jardim das Borboletas atua diretamente com os jovens e suas famílias desde 2017 dando amparo físico e psicológico àqueles que não têm condições através de medicamentos, terapia, instrução e suporte de especialistas.

PEDIMOS COM MUITO AMOR E CARINHO

Sobre a
EPIDERMÓLISE BOLHOSA

Hoje em dia, muitas crianças que sofrem e algumas até morrem, com a formação de bolhas ou o descolamento da pele por conta de mínimos atritos ou traumas. Deixando o corpo em carne viva.

Algumas também desenvolvem bolhas na boca, esôfago e intestino. Esta característica da doença é debilitante, já que provoca dificuldades na alimentação, levando ela a sérios problemas, como desnutrição.

As bolhas possuem líquido de coloração amarela ou mesmo sangue, e em algumas vezes costumam pegar o corpo inteiro.

Os joelhos e cotovelos são outras áreas muito afetadas. Quando há infecção secundária, é preciso tomar antibióticos caros e fortes.

A Epidermólise Bolhosa é como queimaduras de 2° e 3° grau. Agora, imagine-se nascer e conviver todos os dias da sua vida com queimaduras de 2° e 3° grau? Infelizmente, essa é a realidade de muitas crianças e adolescentes daqui do Brasil e no mundo e boa parte desses jovens não tem condições de manter os tratamentos caríssimos.

Pior ainda, imagine como seria para você ver o seu filho(a) conviver com essa doença tão dolorosa e degradante? Eu não desejo isso para nenhuma mãe ou pai.

A alma generosa prosperará e aquele que atende também será atendido. Provérbios 11:25

John Doe

Nossa Missão

Levar amor, carinho, fraternidade, qualidade de vida, conforto físico e psicológico para as crianças e adolescentes portadores de doenças de pele raras e comuns.

Com isso alcançar a maior quantidade de pessoas possíveis com doenças de pele no âmbito nacional que sofrem pela falta de suporte sem ter condições de ter um tratamento adequado. Temos uma enorme admiração e respeito às pessoas: São elas que produzem o grande diferencial que torna tudo possível.

Basicamente o dia a dia do Jardim das Borboletas, é dar amparo físico e psicológico aos assistidos, que requerem todo cuidado, atenção e carinho. Para isso contamos com uma equipe de (listar os profissionais) que atuam em (listar as principais atividades exercidas por essa equipe).

Assim conseguimos CUIDAR DE TODA a situação gerada pela Epidermólise Bolhosa podendo tocar e transformar situações de sofrimento e angustia em mais saúde e amor ao próximo.

Por causa dessa alteração, a pele fica mais frágil do que o normal e pode se romper facilmente com um único toque.
A doença é rara e não tem cura, mas o seu tipo mais leve pode ser controlado com tratamento.

A Epidermólise Bolhosa afeta tanto homens quanto mulheres e pode acontecer em todas as etnias e faixas etárias. 

É comum também que a Epidermólise Bolhosa provoque dor e afete a vida cotidiana física e emocional dos pacientes, fazendo com que eles se isolem da sociedade, mas como não há dano ao sistema nervoso, esses jovens podem crescer com uma rotina mais tranquila e produtiva através do tratamento adequado.

Desde 2016, por iniciativa da cabeleireira Aline Teixeira da Silva que queria ajudar pessoas que convivem com a dor semelhante à de uma queimadura de terceiro grau. Fundou assim a Associação Jardim das Borboletas que vem abraçando de uma em uma, cada pessoa, no momento consegue dar assistência a pouco mais de 86 pessoas, e com uma fila de espera para serem assistidas.

Aline Teixeira da Silva

FUNDADORA DA ONG
JARDIM DAS BORBOLETAS

Esse é um problema que vem acabando com muitas famílias pelo mundo inteiro.
Algo que precisamos combater o mais rápido possível.

Todo medicamento só é enviado, mediante receita médica emitida pelo médico do assistido.

DEPOIMENTOS VERDADEIROS DE NOSSAS BORBOLETAS

0
Beneficiados em 03/2021

Onde estamos ajudando nossas borboletas!

+ de 0
Estados Atendidos

O Jardim das Borboletas é uma Associação localizada em Caculé-Ba. Frente à Associação está Aline Teixeira que, desde dezembro de 2016, luta para dar assistência a pessoas com EB.

Em março de 2017 foi fundada a Associação Jardim das Borboletas, que é uma Organização Não Governamental (ONG) sem fins lucrativos.

O Jardim das Borboletas não possui sede própria e não tem vínculo com instituições públicas. Temos hoje atualmente 86 crianças e adolescentes no Brasil inteiro sendo ajudados por nós. E com 16 na fila de espera, esperando uma luz para salvá-las.

A Associação sobrevive apenas de doações, seja em dinheiro, produtos e/ou serviços, medicamentos ou de outros produtos essenciais, como suplementos alimentares e curativos.

As doações são cruciais, pois com elas conseguimos comprar medicamentos, curativos, suplementos, nutricionistas, enfermeiros, psicólogos entre outros profissionais para auxiliar nossas borboletas.

Com os valores e doações recebidos conseguimos dar mais qualidade de vida aos pacientes de EB. Por isso, o apoio de todos é fundamental para cicatrizar as feridas das nossas borboletas.

"Quanto for possível, não deixe de fazer o bem a quem dele precisa".

Provérbios 22:9

VEJA AS CRIANÇAS QUE SÃO TRANSFORMADAS PELO O DINHEIRO QUE VOCÊ DOA ATRAVÉS DA SUA AJUDA

Estamos URGENTEMENTE pedindo a sua grande ajuda para salvar a vida das nossas “Crianças Borboletas”!

O nosso PRINCIPAL OBJETIVO com as arrecadações é em ajudar as nossas crianças e adolescentes que sofrem dessa doença tão dolorosa, a terem suporte com:
somos extremamente importantes nas vidas dessas crianças, livrando elas do sofrimento. Sem nossa ajuda, muitos, talvez, nem sobreviveriam, ou não teriam a mesma qualidade de vida.

Porém, os custos do tratamento são altíssimos e, além dos medicamentos (muitos deles importados), os cuidados com a alimentação, moradia adequada e os curativos específicos são de extrema importância para quem convive com a doença, pois a mesma atinge não somente o paciente, como também toda sua família que acaba tendo sua rotina diária afetada pela EB.

Hoje na Associação, temos 86 crianças e adolescentes pelo Brasil inteiro que são ajudados por nós. Fora as outras várias que estão na fila de espera para receber esse auxílio.

Gostariamos de poder atender todos aqueles que nos procuram, mas para você ter uma ideia, um curativo custa R$750,00 que vem apenas 5 unidades e muitas crianças usam 3 ou mais curativos por dia. Hoje em dia temos crianças que chegam a gastar de R$200 a 30.000 reais por mês.
Mas acreditamos em um mundo de solidariedade, pois somos fruto dele e acredito que você não está aqui por um acaso. É de extrema importância a sua ajuda para que nossas borboletas possam ter uma qualidade de vida melhor, serem felizes, terem expectativas de um futuro com menos dores.

POR QUE VOCÊ DEVE APOIAR NOSSA ONG?

Transparência

Com recursos 100% oriundos de doações, as necessidades como curativos diários, suplementação alimentar e demais itens, com todo o tratamento ficam em torno de 10 a 60 mil reais ao mês.

Credibilidade

Centenas de famílias assistidas ao longo de quase 6 anos de muito amor, carinho e determinação para atingir a maior quantidade de pessoas que acreditam em nossa proposta.

Parceirias de Sucesso

Diversas participações em programas de televisão, rádio, revistas, jornais, sites e blogs de renome nacional e internacional e apoio direto de outras entidades e ONGs parceiras.

ONG Certificada

Somos uma ONG totalmente clara e transparente, que queremos te dizer exatamente para onde vão as suas doações.

PARA ONDE O SEU DINHEIRO VAI ASSIM QUE VOCÊ DOA?

Do you have any questions?

Send us an email

Give us a call

058 885 6688

Todos os Direitos Reservados 2016-2021 © ONG Jardim das Borboletas